“Sono anni che non piango. Piangere appartiene al mondo dei vivi.”
Laura Santi ha 48 anni ed è affetta da oltre 25 da una forma di Sclerosi Multipla che, a partire dal 2014, ha iniziato il suo decorso progressivo ed ingravescente. Oggi, è triplegica: soffre di epilessia e di fatica centrale e necessità di essere cateterizzata, con l’aiuto del caregiver designato (il suo affezionato marito Stefano) per poter adempiere alle proprie funzioni corporali.
Laura è consigliera generale dell’Associazione Luca Coscioni, da sempre attiva nella tutela dei diritti civili e della dignità umana, e da oltre due anni si batte per ottenere il diritto di accedere al suicidio assistito, appellandosi ai requisiti previsti dalla sentenza Cappato.
All’anno 2022, tuttavia, il gruppo medico multidisciplinare competente non aveva ancora individuato le “modalità di esecuzione e la metodica di autosomministrazione”, e la ASL non aveva acquisito il parere del comitato etico territoriale.
Dopo un reclamo contro il Tribunale perugino, un esposto da parte di Laura stessa e le contestuali indagini mirate a stabilire se la condotta dell’AUSL Umbria 1 avesse potuto configurare una “omissione di atti di ufficio”, un nuovo atto di intervento è stato depositato presso la Corte Costituzionale.
Dall’estate 2024, la richiesta di Laura è stata dichiarata ammissibile. Oggi, dunque, è ufficialmente libera di decidere della propria vita.
Il servizio della giornalista Francesca Mannocchi – a sua volta, con diagnosi di Sclerosi Multipla – per Piazza Pulita, ha indagato le conseguenze di questa nuova libertà nella percezione di Laura, insieme ad i motivi che la hanno condotta ad impegnarsi con ogni energia nella sua lunga battaglia.
Mannocchi ha vissuto la quotidianità di Laura al suo fianco, e a quello di Stefano: ha ascoltato il racconto della sua sofferenza pervaso di dolore e di sensibilità.
Laura è spesso costretta a letto, nel corso della giornata, in penombra, per far fronte alla fatica centrale, che origina direttamente dal Sistema Nervoso Centrale attaccato dalla sua malattia. Stefano le è sempre accanto, ed ha rinunciato al suo lavoro per poterla aiutare a muoversi, a mangiare, a vestirsi, a bere; a recarsi in bagno.
“L’altra sera, Stefano mi ha dato due carezze diverse. Due carezze come una volta. Fa strano pensarlo; ma per noi, non esiste più l’abbraccio, ormai; non ci viene naturale, perchè ha la meglio “tutto il resto”. Ho pensato che, con queste carezze, avrei potuto anche andarmene per davvero.”
“E’ un sollievo sapere di poter scegliere che la vita finisca, quando davvero non avrà più nulla da offrire. E’ una scelta mia, che posso anche decidere di restare viva fino a quando qualcosa ci sarà, anche la più piccola cosa. Quando nulla nel tuo corpo ti appartiene più, neanche le tue viscere, la routine diventa una prigione.”
Di nuovo, attraverso le riflessioni di Laura e di Stefano, si ritorna all’urgenza di una legge sul fine vita, che consenta a chi soffre di poter autodeterminarsi, e regolamenti ed inquadri anche la situazione dei caregiver, tanto complessa dal punto di vista assistenziale ed economico.
E nel confronto con Mannocchi, nonostante la profondità di questo dramma quotidiano, trionfano, alla fine, immagini di speranza e di dolcezza.
”Anche tu hai la sclerosi multipla. Non ti ho spaventata un po’ così? Lo sai che può finire anche diversamente-“ è l’esortazione di una preoccupata Laura.
La replica di Francesca Mannocchi è infinita tenerezza.
”Io lo so che può finire diversamente. Ma può finire anche così. Ma crediamo nella scienza. E nel diritto.”
Piazza Pulita – il servizio completo
©Pic rights Corriere Umbria
